Світ постає для них велетенською хаотичною метушнею, суті якої вони не розуміють, законів якої вони не можуть дотримуватися... Для цих людей навколишній світ є неструктурований, перебуває у повному безладі, саме тому вони так ненавидять зміни (будь-яка неочікувана подія приводить їх в розпач)... Вони надзвичайно страждають від самотності, але нездатні розповісти нам про це; вони дуже потребують нас, але відштовхують простягнену руку...

Про те, хто ці люди розповідає Галина Кирчів – керівник благодійного Фонду взаємолодопомгои та захисту дітей з аутизмом у м. Львові. Зайшовши в приміщення цієї організації, виникає враження, що опинився у дитячому садку, адже усі стіни тут обклеєні різнокольоровими паперовими витинанками, усюди багато іграшок...

Саме тут займаються реабілітацією осіб, що страждають аутизмом. – Поняття «аутизм» у 1943 році запровадив у медичну науку лікар Каннер, – розпочинає бесіду Галина Кирчів. – Незважаючи на те, що така хвороба, як аутизм є досить поширеною у світі (в тому числі і в нас), більшість людей в Україні досі нічого не чули про це захворювання. Аутизм – це хвороба центральної нервової системи, причиною якої є пошкоджене або погане функціонування мозку.

Це й призводить до цілісного глибокого розладу розвитку дитини, до відчуження від навколишнього світу. Аутизм – це розлад комунікації, уяви, але це не є розумове відставання. Від Галини дізнаємося, що аутичні діти можуть народитися у будь-якій сім’ї, незалежно від раси чи соціального статусу. – Незважаючи на численні дослідження, – продовжує Галина, – причини виникнення аутизму досі нивиявлені. Генетично аутизм не передається, хоча в одній сім’ї може бути навіть двоє аутичних дітей. Бувають випадки, коли в дитини ця недуга проявляється унаслідок якоїсь серйозної травми, але аутизм – вроджений... Що викликає це захворювання? – до цього часу загадка.

Це неврологічне захворювання чи фізіологічне? Які його причини: фізичні травми, нелюбов матері, брак мінеральних речовин, пошкодження мозку, психогенні причини? Думки лікарів світу розходяться... Симптоми хворих на аутизм добре помітні в ранньому дитинстві (вже до трьохрічного віку). Ознаки хвороби зазвичай проявляються вже у перші місяці життя: немовля реагує на навколишнє середовище не так, як інші діти. Часто аутична дитина вже від народження сприймає світ по-іншому... В аутичних осіб розлад відчуттів призводить до того, що вони по-іншому чують, по-іншому бачать, по-іншому відчувають власне тіло і з цього виникає їх незрозуміла, дивна, чудернацька для навколишніх людей поведінка. Наприклад, запах троянд може викликати у такої дитини спалах агресії.

Сучасні дослідження показують, що аутичні особи можуть не реагувати на гучний шум і, водночас, впадати у стан істерики від шурхоту поліетиленового пакета. Аутичну особу шум не тільки лякає, але й приносить фізичний біль. Дітям із аутизмом властива руйнівна поведінка, раптові спалахи гніву, нездатність нормально розмовляти, псевдоглухота, підвищена чутливість до несподіваних звуків та величезна цікавість до запахів. Однією зі основних проблем аутичної дитини є труднощі з мовою, однак, якщо аутичні люди не розмовляють, то вони ніколи не заміняють свою мову іншими способами, як це роблять особи глухі та німі.

Важливою рисою атичних дітей є те, що вони не проявляють жодної зацікавленості до інших і ніколи не дивляться людям в очі. Навіть якщо така особа погляне на вас, то вам здається, що вона дивиться, немов кріз вас. Аутична людина втікає від всього навколишнього, намагаючись сховатися від нестерпного для неї калейдоскопу вражень і через те замикається у своєму крихітному внутрішньому світі. Світ знає багатьох визначних осіб із аутизмом. Вже вийшла друком не одна автобіографічна книга, де особи з докторськими ступенями – відомі науковці згадують, як це – бути аутичною особою.

Нині загальновизнаним є той факт, що такі постаті, як Франц Кафка, Леонардо Да Вінчі, Ван Гог та Альберт Ейнштейн мали легку форму аутизму. Адже хто скаже, де межа між геніальністю і хворобою? Під час нашої розмови у приміщення реабілітаційного осередку приходять батьки із аутичними дітьми. Ці діточки на вигляд дуже гарнесенькі, вони відрізняються від звичайних дітей тільки дивною поведінкою та порожнім поглядом, який або невпинно блукає, або ж застигає на одній точці. Дітей заводять для реабівлітаційних занять у спеціальну кімнату, а ми запитуємо Галину, як саме їхній осередок допомагає цим особам? – Ми працюємо у кількох напрямах: як реабілітаційний фонд, християнська спільнота, навчально-консультативний центр.

Наша організація – це справа власного ентузіазму. Нам бракує приміщення, фахівців, фінансування, єдине чого нам не бракує, то це хворих на аутизм осіб. Їх буде ще більше, ми свідомі того, бо маємо правило, що ніколи нікому не відмовляємо. Насамперед встановлюємо діагноз: маємо завдання провести добру педагогічно-психологічну діагностику, бо за медичними показниками аутизм визначити неможливо. Далі ми складаємо програму цілісної реабілітації для кожної дитини. Звичайна людина розвивається за наслідуванням, а дитина з аутизмом на таке нездатна (це проблема неправильного функціонування мозку). Аутичні діти не вміють дружити з кимось, їх треба вчити всьому тому, що здорова дитина засвоює легко самотужки.

Наше завдання навчити аутичних дітей споглядати, наслідувати. Наш центр працює кожен день, в першу чергу наші діти дістають діагностику, далі ми укладаємо їм цілісну програму реабілітації, навчання, стимуляцію відчуттів, адаптування в суспільстві, розуміння себе як людини і свого місця у суспільстві, підвищення самооцінки, робота з батьками, волонтерами, фахівцями...

Хворі діти приходять на індивідуальні і групові заняття. Підвищення самооцінки неповносправних осіб – дуже важливо, – наголошує Галина, – бо, переважно, такі особи мають дуже низьку думку про себе. Щодо аутичних осіб, то, на відміну від дітей з розумовим відставанням, вони усвідомлюють свою неповноцінність і тому ще більше нещасні. Ми стараємося досягти того, щоби аутична дитина якнайменше вирізнялася від інших, бо кому сподобається, коли на нього постійно тицяють пальцями на вулиці? Наш світ є доволі жорстокий і будь-хто, хто випадає з середнього рівня є відкиненим. В аутичних осіб немає розуміння того, що є речі, які можна робити вдома, але їх вже не можна робити на вулиці. Аутична людина однакова всюди!

Організація при потребі надає консультації, бо нерідко звертаються і дорослі з аутизмом (переважно, це особи до двадцяти двох років). У центрі проводяться навчання також і для батьків хворих дітей, адже саме батьки беруть найбільшу участь у реабілітації хворої дитини і повинні знати як поводитися. Батьки проводять величезну працю, яка триває щодня роками. Також батькам важко відрізнити, де хворі діти вередують, а де вони не можуть; де вони не хочуть, а де це їм не під силу. Можна все життя жити з аутичними особами і не розуміти цього до кінця.

Закордоном щороку проводяться міжнародні конференції, присвячені особам із аутизмом. Іноземні спеціалісти стверджують, що аутичні люди, які отримали завчасу якісну реабілітацію навіть можуть працювати і не є гіршими працівниками за інших, а деколи навіть кращими. Що стосується праці, то перевагами аутичних людей є те, що вони дуже пунктуальні, точні, виконавчі, мають чудову пам’ять, стовідсотково щирі та чесні, не цікавляться плітками, не тратять часу на обговореннями шефа, на колективні конфлікти... – Вони не вміють чинити так, як робить наше суспільство: одне думаємо, інше говоримо, а третє робимо. Вони думають, говорять і роблять одне й те ж, – каже Галина.

Перед тим як покинути місце, де працюють із аутичними особами, тихенько прочиняємо двері кімнати, де займаються із хворими дітьми і довго спостерігаємо над зусиллями терапевтів. Мабуть, люди, які працюють із цими дітьми, добре розуміють, що особам, які хворіють аутизмом не допоможуть ні пігулки, ні уколи, а лише любов іншої людини. Тільки постійною терпеливістю, увагою, турботою, працею можна допомогти таким особам подолати їхню гірку самотність. Чи може людина з аутизмом ступити в реальний світ?

Терапія показує, що десята частина дітей з аутизмом реабілітується повністю, а половина з них здатна вести самостійне життя. Досвід світу демонструє багато випадків, коли діти, які потрапили в два-три роки на якісну реабілітацію, до школи вже йдуть без діагнозу. Наука показує, що до п’яти років мозок настільки пластичний, що змінити можна все... Навчити чогось дитину, яка живе сама по собі, не звертає ні нащо і ні на кого уваги – це надзвичайно складне завдання. – стверджує Галина. – Але можливе! Особи з аутизмом нездатні допомогти собі самотужки, хоча й усвідомлюють свою неповносправність. Тільки від нас залежить: чи залишаться вони для нас назавжди іншими, а чи таки зможуть жити у нашому світі...

Студентка 2 курсу філософського факультету ЛНУ ім. І. Франка (спеціальність: психологія).